昨日届いた若い女性オストメイトの会「ブーケ」の会報誌Vol.65。1月20日現在の会員数は489名だそうです。事務局の草田さんから送っていただきました。前号には、貴重な紙面3頁にわたって、11月21日に開催した第1回事業「語りと映画で知る『ストーマ』のこと」のお知らせを掲載していただきました‼さらに当日参加して下さった方に配布する「オストメイトってなに？」のリーフレットと冊子もご提供いただきまして、温かい応援に心から御礼を申し上げます。
当日体験談をお聞かせ下さった声優で「ブーケ」のサブスタッフとしてもご活躍の真山亜子さんのご尽力によるものですが、今号には、その真山さんの報告が詳細に3頁にわたって載っています。
ぜひ読みたいと希望して、早速草田さんが送ってくださったのです。その冊子には、今回も美しい文字で綴られたお便りが添えてありました。草田さんは学生時代から手話を学んでおられるのだそうです。真山さんの文章に当日の手話に関する報告も載っていたことから、ますます訪れてみたいと思ってくださったようで、そのお気持ちがとても嬉しいです💝。今年秋には第3回目の事業として手話をテーマにしようと思っていますので、その時にお会いできれば良いなぁと思います。そのためにもコロナの鎮まりをひたすら願っています。
真山さんは、後述の2月23日TBSラジオ「アシタノカレッジ」に生出演されたエマ・大辻・ピックルスさんのお話を聞かれて、「改めて気付かされたことがたくさんあり、そして私もやらなきゃならないことがある。私にしか出来ないことなどインスピレーションをもらいました」とメールを下さいました。会報誌報告文の末尾は「これからも『ストーマ』のこと、ストーマと共に生きていくこと、ブーケのみんなが思うこと、自分の経験など伝えていけたら良いなと思います」と書いておられます。健康に留意されつつ、真山さんらしく、真山さんじゃないとできないことをこれからも発信されることを期待しています‼
丁寧に編まれた「ブーケ」会報誌には、いろんな意見や情報が満載で、会員の方にとっては心強い冊子なのだと思います。その中で特に印象に残った方のご意見から。昨年3月に緊急入院手術を受け、ICUから戻った時にストーマが付いていたそうです。一旦は状況が受け入れられず放心状態だったそうですが、傷が治るにつれて、あれもこれもしたいと前向きに。癌もあり、何が起こるか分からないからやりたいことはやっておこう！と、落ち着いてきた10月からバレエのレッスンを再開されました。「やりたいという気持ちがあれば、何とかして出来る方向で考えるので、何でもできるような気がします。なので、次はサーフィンもやってみようと思います」とアッパレ！なご意見。気持ちを前に‼ 読みながら私も励まされました。
これからも継続して、ストーマのことを発信していけたらと思い、会報誌を毎号お送りして頂くことにしました。普段活動しているおもちゃ映画ミュージアムに配架していますので、情報源の一つとして自由にお手にとってお読みいただき、お役立て下されば何よりです。
さて、先ほど書いたエマ・大辻・ピックルスさんですが、昨年10月2日NHK「ニュースシブ5時」で紹介されて以来、めざましい活躍が続いています。これまでもこのブログで特集番組や雑誌で報じられるエマさんの考え方を紹介してきました。番組で報道される度に、このブログにアクセスして下さる方が増えて、エマさんへの関心の高さがうかがえます。
ということもあり、エマさん登場番組紹介続編として、先ずは2月21日23：30からNHKFMラジオ「眠れない貴女へ」で放送された時のメモ書きから。パーソナリティーの作家村山由佳さんがTwitterで「生き方の美しい人は、声も話し方も美しいのだな」と書いておられましたが、村山さんも同様で、お二人の声も話し方も美しいと思いながら耳を傾けました。聞き逃しサービスは3月1日午前1時まで配信されています。最初にエマさんの歌「アンダー・マイ・ドレス」から始まって驚きました。男の子の母親で医師でもあるエマさんは、日本で最初のオストメイトモデルとしてだけでなく、歌もうたっておられたのですね‼ あるアーティストさんが、SNSでエマさんのことを知って、励ましてあげようと作られた曲なのだそうです。38歳からボイストレーニングを始め、41歳で吹き込んだそうです。先ほどの女性と共通する考え方ですね。やろうと思えば何だってできる‼
「16歳で体調が悪くなり、38歳で診断が付くまで原因が分からず、心が弱いと判断されたことが闘病生活でいちばん苦しかった。医学部4年で発症し、体力がキツいことをサボっているととられたことが残念だった。国家試験で落ちたことが初めての挫折だったけど、そのおかげで付いていた先生から『医療は希望なんだよ。医師は患者さんに希望を与えなければならない』という言葉が聞けた。一昨年41歳でストーマを造設し、なかなかオストメイトが社会から理解されていない、オストメイトの置かれている環境を変えたいとの思いから、人工肛門を隠すことなく、オストメイトモデルとして活動している。ストーマになってもハッピーに生きていくロールモデルになれたら」とエマさん。
これからやっていきたいこととして、①「オストメイト」という言葉を広めたい。「人工肛門」という言葉は口にしにくい。②ストーマ袋「パウチ」は、基本的には中から漏れることはないのに、オストメイトの人々は誤解されるのではないかと恐怖心を抱いていて、温泉に行くことを諦めている。行ったとしても人がいない時間に利用している。海外では堂々とプールで泳いでいるし、ジムにも行っているのに。正しい知識が一般に広まって、オストメイトが恐怖心を抱かずにストーマを造る前と同じようにハッピーに生活出来るように働きかけたい。
更に、日本で認知が広まらない背景にあるのは、独特の文化にあるのでは？とエマさん。日本は隠す文化があり、恥ずかしいものという意識が凄く高い。海外の人はエチケットに対して過敏に反応しない。おなら、おしっこ､ゲップなどは生理現象なので、人前で出たとしても「Excuse me」で済みますが、日本ではからかいの対象に。トイレの「音姫」があるのは、日本だけと聞きます。
日本ではパウチに対する補助金が市区町村毎に異なり、平均して月8千円ぐらいなのだそうです。海外では無制限に使える国もあって、だから堂々とオープンにしておられます。エマさんのように中が透けて見えない海外製パウチ（1枚600～900円）はNHKの番組で4歳の女の子が「見えないから良いなぁ」と言っていたように好ましいのですが、毎月の補助金では不透明なパウチは買えず、だから人目を気にしてしまう悪循環。国産の会社にぜひ頑張って不透明で安く、使い勝手が良い製品開発をして欲しいですし、行政も何かと財政的に大変な時代とは思いますが、利用者さんへの支援をもう少し配慮してくださったら良いのにと、聞きながら思いました。
「多民族社会では、人と違うことが一つの個性だと思っていて、子ども達もオストメイトの子がいても知っている。開示する、社会がそれを知っている。だから隠す必要がない。根本的にシステムが異なっているので、今ある文化を全て変えることは出来ないけれど、未来は変えることができるし、若い人たちは変わっていくことが出来る。これから先に希望を持ちたいです」とエマさん。エマさんが子ども達にストーマを見せて話をしたいとおっしゃっていた背景がわかりました。
続いて2月23日MBSラジオ「アシタノカレッジ」の「アシタノカラダ学部～知ろうオストメイトのこと～」にゲスト出演されたエマさんの話からいくつか。パーソナリティはキ二マンス塚本ニキさん。YouTubeで同時配信されていたのを見ました。パウチについて、6社のメーカーそれぞれが300種類の装具を製造しているので1800種類もあって、その中から自分に合うものを見つけるのは大変。隙間からヌルッという感じで漏れてしまったりするので、ひとつひとつ試していくのだそうです。
パウチは正式には「糞便袋」で1970年代から変わらず、この呼び方が羞恥心に繋がっています。製品は年々良くなっていますが、コンセプトが変わっていない。装具メーカーのコロプラスト社（コロは袋、プラストプラスチックの意味だそうです）はデンマークに本社があり、オストメイトの認知度は日本より高く、福利厚生が整っていて、一日に何度もパウチを替えられるのだそうです。エマさんはこの会社の不透明パウチ（1枚600～900円）を使い始めて、「人生が変わった。体の一部として受け入れられる」と話しておられました。繰り返しになりますが、市区町村からの補助金をもう少し上げてくだされば、オストメイトの方たちの生き方・考え方もプラスに働いて、好循環な社会に繋がると思います。
番組中にエマさんのお腹からブーブーという小さな音が聞こえました。これがおならでした。ストーマには筋肉がないので、排尿、排便、おならをコントロールできないのです。この音が怖くて、みんなと一緒に弁当を食べられないという人もおられるそうですが、これが生きているということ。生理現象を日本人は気にしすぎる根強い恥の文化の話に戻りますが、これを「Excuse me」で済ませられる世の中に変わったら、からかいも減って、生きやすく感じる人も多くなるでしょう。
番組で最も驚いたのは、多機能トイレの価格。500㎡以上の施設には設置が義務づけられていて、1箇所つくるのに1億円かかるのだそうです。それは事業者負担。真山さん、エマさんと知り合って以来、街の多機能トイレのピクトグラムに直ぐ目がいくようになりましたが、そんなにも費用がかかるとは知りませんでした。「もっと増えたら良いのに」なんて勝手に思っていましたが、「造設してくださってありがとうございます」と思うようになりました。
ともあれ、「ストーマになってもハッピーに生きていけるよ」と発信してくださる真山さんやエマさんの活躍に拍手を送りつつ、内部障碍を抱えている人たちへの理解が広まっていくことを心から願っています‼
